Un peu de nous, à cœur ouvert

L’ange gardien de Lili-Rose

Croyez vous aux anges gardiens ou à une bonne étoile? Personnellement je pense que nous n’en avons pas tous, mais je ne sais pour quelle raison certains ont une protection particulière, venant de je ne sais où.  Je suis persuadée que ma fille a une protection, elle en a bénéficié dès sa naissance.

Lili-Rose est née avec une thrombopénie. C’est un faible taux de plaquettes qui engendre un fort risque d’hémorragie dont la plus grave est une hémorragie intra crânienne .
Dans la plupart des cas de thrombopénie les bébés font une hémorragie in utero qui leur est fatale. D’autres enfants font cette hémorragie à la naissance, là encore la plupart décèdent, les autres se retrouvent avec un handicape physique ou mental .

A 24h de vie elle a fait une prise de sang pour vérifier qu’elle n’avait pas de maladie particulière, le résultat est vite tombé et n’était pas bon, elle avait  100 000 plaquettes, sachant que le taux normal se situe entre 150 000 et 300 000. Nous devions donc suivre ses plaquettes et vérifier que ça ne descende pas plus, pour ça elle avait une autre prise de sang prévue le lendemain, malheureusement le taux avait baissé pour atteindre 74 000.  A cette époque je ne connaissais rien sur la thrombopénie et nous n’avions pas vraiment de réponse à l’hôpital. Autant vous dire que le stress était pesant. Prochaine prise de sang prévue dans 48h, l’attente est interminable, on nous laisse sortir de la maternité mais avec un briefing tellement flippant que l’angoisse était omniprésente pendant ces deux jours, on devait la surveiller en permanence, vérifier qu’elle n’ai aucun saignement, prendre sa température mais jamais rectale parce qu’elle risquait de saigner, la regarder sous tous les angles pour vérifier qu’elle n’ai pas de pétéchies (petites tâches rouges sur la peau) qui seraient un signe d’hémorragie.

Les 48h passées nous partons pour l’hôpital, on tombe sur une étudiante qui, je pense ne connaissait pas la thrombopénie. Elle essaye à plusieurs reprises de piquer ma fille sur la main, en tournant l’aiguille dans tous les sens, cette vision me donne froid dans le dos. Comme elle n’y parvient pas elle décide sans en parler à personne de piquer son aiguille dans la veine la plus grosse de son poignet car selon ses dire « celle là elle coule plus fort » ! Et bien entendu la veine s’est mise à saigner et couler en dehors de l’aiguille, cette vision d’horreur m’a fait tellement peur. Heureusement le sang s’est arrêté tout seul. Après un peu d’attente les résultats sont tombés, le taux n’a pas bougé.

Nous devions alors continuer de surveiller et lui faire des prises de sang chaque mois pendant 3 mois. Les prises de sang suivantes ont toutes montré des taux plus haut, jusqu’à revenir à la normale. Dès le début nous avons dû, mon mari et moi faire également une prise de sang pour savoir si il y avait un lien avec nous, nous avons reçu le résultat plusieurs semaines après, et à mon grand regret nous avons appris que c’était de ma faute! Nous avons une incompatibilité plaquettaire, ce qui veut dire que mon sang combattait le sien, en clair tant qu’elle était dans mon ventre elle était en danger, lorsqu’elle est née et que mes anticorps ne faisaient plus partie d’elle, elle a pu guérir.

Je ne sais pas qui est son ange gardien, ce que je sais c’est qu’il lui a sauvé la vie. Aujourd’hui encore il doit être auprès d’elle, car chaque jours elle « parle » et sourie en regardant le plafond, le mur, la lumière …
MERCI à cet ange

0 commentaire

  1. Bouhier karine

    J’ai eu la chance ce week-end de rencontrer mon adorable petite nièce. C’est une petite merveille cette puce, je remercie aussi son ange gardien de lui avoir permis d’être parmi nous et de rendre heureux ses parents.. veille sur elle petit ange gardien..😇❤

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